to top

28 Φλεβάρη, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φλεβάρη, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

 

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

 

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
ΥποφυσιογενήςΒασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδηςεπιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

#Δειξεποσοσπανιοςεισαι #μαζι #σπανιοςναι #μονοςοχι

Ελένη Αρμακόλα

Ελένη Αρμακόλα

Ελένη Αρμακόλα Φαρμακοποιός Αισθητικός Σταμ. Πρωίου 132 84100 Σύρος

urbanlife_gr
1046
 Photos
11144
 Followers
7496
 Following
《Oh my darling, you look wonderful tonight》☆☆☆☆☆☆☆☆ #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars#cityvibes #athens #inathens #redvelvetthoughts #inspired #greece2018 #greece #instadaily #explore 
#wu_greece #instadaily #instago #sunset 
#igers #ig_greece 
#colormyday #coloryourlife 
#walkinginmycity #mycity #myathens 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@b.dimitris amazing shot!Ⓤⓝⓓⓡⓔⓡ ⓜⓨ ⓤⓜⓑⓡⓔⓛⓛⓐ ☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️ #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvetthoughts #inspired #fragment #colormyday #coloryourlife #colormyday #explore #wu_greece #instadaily #explore #more #believe #inathens
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#igers #ig_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@athensbeauty.gr amazing shot!ᔑᑌᑎᗞᗩᎩᔑ ᔑᏦᎩ ᏞᏆᏦᗴ  ᏆᎢ 
ᔑᕼᝪᑌᏞᗞ ᗷᗴ 
______________________________ ☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️ #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvetthoughts 
#weekend #greece #stateofmind 
#athens #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens 
#sunday #funday #loveistheanswer 
#wu_greece #instadaily #instago 
#downtown #walkinginmycity 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@pkazak amazing shot!ᑕOᗰIᑕ ᑌᑭ ᗩᑎᗪ ᗷE ᔕᑭOᑎTᗩᑎEOᑌᔕ ------------------------------------------ #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvetthoughts 
#athenscity 
#igers 
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#wu_greece #instadaily #explore #travel_greece 
#color #fragment #ig_daily #greece2019 #greece 
#weekend 
@athinao1konomakou amazing shot!《《ᵗʰᵉʳᵉ'ˡˡ ᵇᵉ ⁿᵒ ᶜˡᵉᵃʳ ˢᵏⁱᵉˢ
ⁱᶠ ⁱ ˡᵒˢᵉ ʸᵒᵘ, ᵇᵃᵇʸ
ʲᵘˢᵗ ˡⁱᵏᵉ ᵗʰᵉ ᶜˡᵒᵘᵈˢ
ᵐʸ ᵉʸᵉˢ ʷⁱˡˡ ᵈᵒ ᵗʰᵉ ˢᵃᵐᵉ,
 ⁱᶠ ʸᵒᵘ ʷᵃˡᵏ ᵃʷᵃʸ
ᵉᵛᵉʳʸᵈᵃʸ ⁱᵗ ʷⁱˡˡ ʳᵃⁱⁿ》》 #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars#cityvibes #athens #inathens #redvelvetthoughts 
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#wu_greece #instadaily #instago 
#rain 
#greece #stateofmind 
#weekend #greece 
#friday 
#spring
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@goatherd_k amazing shot!《《 Wasted times》》 ____________________________

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvetthoughts 
#wu_greece #instadaily #explore #more #believe #inathens #downtown #walkinginmycity #mycity 
#igers #ig_greece 
#athens #athenslife 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτριναWake 
Up
Call ----------------------------🌄🌄🌄🌄🌄☀️☀️☀️☀️☀️ #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvetthoughts #downtown #walkinginmycity #mycity 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#wu_greece #instadaily #explore #urban 
#athens #secretathens 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα⸽⸽D⸽⸽E⸽⸽T⸽⸽A⸽⸽I⸽⸽L⸽⸽S⸽⸽ ---------------------------------------
#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens 
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#wu_greece #instadaily #instago #sunset #athens 
#greece #stateofmind 
#travel #travel_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα🎉🎉🎉🎉LET'S PLAY🎉🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊 🎈🎈🎈🎈🎈🎈🎈🎈🎈 #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#apokries2019 
#athens 
#urbanstyle #citylife 
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#greece #stateofmind 
#igers #ig_greece 
#travel #travel_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτριναⓋⒾⓉⒶⓂⒾⓃ ⓈⒺⒶ 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍭🍭🍭🍡🍡 #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenscity #myathens #cityofstars #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#tbt #orange #mood 
#ig_daily #igers #ig_greece 
#greece #stateofmind #urbanstyle #citylife #inspired #fragment #colormyday #coloryourlife 
#sea 
#explore 
@spathumpa amazing shot!

#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτριναMy city
MyAthens 
_______________________

#explore #more 
#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#wu_greece #instadaily #explore #more #believe #inathens #downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#travel #travel_greece 
#igers #ig_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@geopss amazing shot!⸽B⸽U⸽T ⸽I ⸽D⸽R⸽I⸽N⸽K ⸽T⸽O ⸽G⸽E⸽T ⸽D⸽R⸽U⸽N⸽K⸽ -------------------------•••••••• #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts 
#downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#wu_greece #instadaily #instago 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired 
#aboutlastnight
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα