to top

28 Φλεβάρη, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φλεβάρη, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

 

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

 

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
ΥποφυσιογενήςΒασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδηςεπιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

#Δειξεποσοσπανιοςεισαι #μαζι #σπανιοςναι #μονοςοχι

Ελένη Αρμακόλα

Ελένη Αρμακόλα

Ελένη Αρμακόλα Φαρμακοποιός Αισθητικός Σταμ. Πρωίου 132 84100 Σύρος

urbanlife_gr
1104
 Photos
11863
 Followers
7496
 Following
ʂყɱɱҽƚɾყ 
_________________________

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired #greece2019
#wu_greece #instadaily #downtown #walkinginmycity #mycity #myathens 
#igers #ig_greece #in_athens #ig_daily 
#greece #stateofmind 
#symmetry
@i_g_o_r amazing shot!
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτριναᴡᵉˡᶜᵒᵐᵉ ᵗᵒ ʲᵘⁿᵍˡᵉ, ᵈᵉᵃʳ
ᴡʰᵉʳᵉ ˡᵒʳʳⁱᵉˢ ᵃʳᵉ ᶜʰᵃʳⁱᵒᵗˢ, ʳᵃⁱˡʷᵃʸˢ ᵃʳᵉ ˢᵗᵃⁱʳʷᵃʸˢ
sᵗᵃⁱʳʷᵃʸˢ ᵗᵒ ʰᵉᵃᵛᵉⁿ, ʰᵉᵃᵛᵉⁿ ⁱˢ ᵇʳⁱᵍʰᵗᵉⁿᵉᵈ

________________________________

#athens #athenslife #athenscity #cityofstars #cityvibes #myathens #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #wu_greece #instadaily #downtown #walkinginmycity #mycity #exquisite_greece #visit_greece 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts 
#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #greece #stateofmind #urbanstyle #colormyday 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@geopss amazing shot!Aᴍ sᴇɴᴅɪɴɢ ᴍʏ ᴄᴏɴᴅᴏʟᴇɴᴄᴇ ᴛᴏ ғᴇᴀʀ

Aᴍ sᴇɴᴅɪɴɢ ᴍʏ ᴄᴏɴᴅᴏʟᴇɴᴄᴇ ᴛᴏ ɪɴsᴇᴄᴜʀɪᴛɪᴇs

@benjaminclementine 
@gina_fountoulaki 
Cheers to an Amazing night!

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens
#music
 #redvelvetthoughts 
#benjamineclementineǤᎥᐯᗴᗩᗯᗩƳ 🎁🎁🎈🎈🎉🎉🎉
Ένας τυχερός θα κερδίσει ένα απίστευτο διήμερο στην  Τήνο, από το  @livingtheros!

Ακολούθησε και τα 3 βήματα: ➡️1) Ακολούθησε το @urbanlife_gr ➡2) Ακολούθησε τo @livingtheros
➡️3) Τάγκαρε 2 φίλους σου στα comments κάτω από τη φωτογραφία! 
Ο νικητής θα ανακοινωθεί στις 31/05 και θα κερδίσει ένα διήμερο στο υπέροχο @livingtheros ♡♡♡ Καλή επιτυχία! [⛔️ Unfollow μετά το πέρας του διαγωνισμού συνεπάγεται τη μη δυνατότητα συμμετοχής σας σε μελλοντικούς διαγωνισμούς.]🏛___________________________🏛

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars#cityvibes #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired #greece2019
#wu_greece #instadaily 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago 
#exquisite_greece #visit_greece 
#instadaily #inspired 
#greece #stateofmind #urbanstyle #walkinginmycity #mycity #myathens 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@safa.stagram amazing shot!!▪▪Φωτιά στον Ουρανό ▪▪ ▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪ #εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα #μιαδιαδρομηακομη 
#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #urbancity #urbanstyle #citylife #inspired #fragment #colormyday #coloryourlife 
#sunset 
#athens #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #exquisite_greece #visit_greece 
#instadaily 
@thankouk_ amazing shotчσu nєvєr cαll mє σn mч cєll phσnє

________________________________________________________________

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #igers #urbancity #colormyday #coloryourlife #urbanstories #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #redvelvetthoughts #inspired #wu_greece #more #believe #inathens #walkinginmycity #mycity #myathens 
#ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts #inspired #greece2019 
#cellphone
#exquisite_greece #visit_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@lyes_life_ amazing shot!🌻🌹🌸🌼🌻🌹🌸🌼🌻🌹🌸🌼 _______________________________

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars#cityvibes #urbancity #urbanstyle #citylife #colormyday #coloryourlife 
#wu_greece #athens #inathens #downtown #walkinginmycity #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #redvelvetthoughts #greece2019
#exquisite_greece #visit_greece #instadaily 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@santaoclock amazing shot!ᔕᑌᗰᗰᗴᖇᎥᔕ丅ᗩ ♡Athens  Edition♡

__________________________________________________________________

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvet #urbancity #urbanstyle #coloryourlife 
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts 
#wu_greece #instadaily #exquisite_greece #visit_greece 
#greece #stateofmind 
#summer 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα
@marinaglo amazing shot!丅ᗝᑌᖇᎥᔕ丅 ᗰᗝᗪᗴ  #εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα #μιαδιαδρομηακομη #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #igers #inathens #redvelvet #urbancity #urbanstyle #citylife #inspired #fragment
#igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts 
#wu_greece #instadaily #ig_daily #greece2019
#greece #stateofmind #urbanstyle 
@iosif_printezis amazing shot!ɠσσԃɳιɠԋƚ αƚԋҽɳʂ 🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙🌙 #athens #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars #cityvibes #myathens #greece #downtown #walkinginmycity #mycity #myathens #visit_greece #exquisite_greece #urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #urbanstyle #urbanstories #igers #ig_greece #in_athens #secretathens #instago #redvelvetthoughts 
#summer #εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@merakosperikles amazing shot!sᴇʀᴇɴᴅɪᴘɪᴛʏ /ˌsɛʀ(ə)ɴˈᴅɪᴘɪᴛɪ/
ɴᴏᴜɴ
ᴛʜᴇ ᴏᴄᴄᴜʀʀᴇɴᴄᴇ ᴀɴᴅ ᴅᴇᴠᴇʟᴏᴘᴍᴇɴᴛ ᴏғ ᴇᴠᴇɴᴛs ʙʏ ᴄʜᴀɴᴄᴇ ɪɴ ᴀ ʜᴀᴘᴘʏ ᴏʀ ʙᴇɴᴇғɪᴄɪᴀʟ ᴡᴀʏ.

#urbanlife #UrbanLife_gr #urbancity #athenslife #athenscity #myathens #cityofstars#cityvibes #myathens #igers #inathens #redvelvet #urbancity #urbanstyle #citylife #inspired #fragment #colormyday #coloryourlife 
#igers #ig_greece #in_athens #greece2019
#greece #stateofmind #visit_greece #exquisite_greece 
#εσυεχειςστοπιατοσουολοκληρηαθηνα #μιαδιαδρομηακομη #αθηναμου #αυτοτογκριζοειναιμοναχαβιτρινα 
@kostasfeg21 amazing shot!